Мы продолжаем следить за судьбой уроженки Кореновска Лады Пеньковой. Девушка с удивительной силой духа и воли, она продолжает бороться со страшной болезнью - спинальной мышечной атрофией. Ее жизнь в прямом смысле слова зависит от того, назначат ли ей лечение импортным препаратом «Спинраза» - одним из самых дорогих лекарственных средств в мире.

До недавнего времени болезнь считалась неизлечимой и в подавляющем большинстве случаев приводила к летальному исходу еще детском возрасте. С появлением препарата «Спинраза» пациенты с СМА получили возможность на долгосрочное улучшение состояния. В августе 2019 года в России препарат «Спинраза» (нусинерсен) зарегистрирован в России, и для больных СМА, их родных и близких, эта новость стала, без преувеличения, лучом надежды. Однако закупки препарата и его назначение превратились в бесконечную чиновничью волокиту. Печальные истории и скандалы прокатились по многим регионам страны. В такую же ситуацию попала и Лада. Когда мы в конце прошлого года в очередной раз стали узнавать, как идут у нее дела, девушка написала: «Получив две рекомендации федерального уровня на лечение «Спинразой» по жизненным показаниям и одну краевую рекомендацию, я продолжаю получать отписки. Уже лежат заявления в прокуратуре, в следственном комитете, исковое заявление в суде и одна жалоба в аппарате Президента. И ничего... На закупку я и не надеюсь: то у них денег нет, то врачи все разом ушли на больничный...» .

Но Лада Пенькова не опускала руки. Продолжала бороться. И вот, наконец-то — первая хорошая весть: 18 марта 2020 года девушке сделана спасительная инъекция. Вот что она написала на своей странице в Фейсбуке:

«Вопреки прогнозам неверящих - я буду жить. 11 месяцев прокуратур, следственных комитетов, судов, звонков, поездок, уголовных дел, сотни прогулов с работы и бессонных ночей, тонны потраченных нервов, миллионы писем стоили этого.

До сих пор и долго ещё я не смогу поверить в случившееся. Прогрессия остановилась. Я выиграла эту битву.

У меня нет ни капельки сил на огромные истории и рассказы. Я устала за все это время, честно. Я очень рада, что я буду жить. Приносить пользу людям. И радовать своих родных моими новыми маленькими радостями, например, что после первой инъекции стали руки работать.

В Ильинской больнице первому взрослому пациенту с СМА —мне — выполнили введение препарата «Спинраза» в спинномозговую жидкость. Благодаря золотым рукам Дмитрия Кухно и медсёстрам все прошло успешно, была местная анестезия, сверхтехнологичное оборудование и безболезненное введение. Хочу поблагодарить за присутствие на уколе и советы Сергея Клюшникова и Алексея Живова (главный врач Ильинской больницы в Подмосковье — прим. «КВ») за то, что принял меня в шикарной больнице и дал согласие на столь ответственную процедуру.

Благодарю Минздрав Краснодарского края за покупку четырёх флаконов «Спинразы». Но к сентябрю этого года необходимо закупить еще два флакона и потом каждый год по три флакона пожизненно.

Благодарю все газеты, телеканалы, журналы и всех людей. Вы спасли меня.

«Терпение нужно вам, чтобы, исполнив волю Божию, получить обещанное» (Евр. 10,36)».

Увидев сообщение от Лады, мы тут же связались с ней, чтобы поздравить с благополучно прошедшим первым этапом, передать слова поддержки от всех читателей «Кореновских вестей» и узнать о ее ближайших планах. Вот что написала нам Лада: «Спасибо, это заслуга вашей газеты! Сейчас я поступила на факультет «Веб-разработка», чтобы повысить свою квалификацию, стараюсь пробиться дальше. Мечтаю работать в Apple».

Не сомневаемся, что у Лады Пеньковой все получится!

Постскриптум

Производитель лекарственного средства Spinraza — компания Biogen, изначально была основана в Швейцарии, позже переместилась в США. Основатель Biogen Филипп Шарп — лауреат Нобелевской премии. На создании «Спинразы» ушло 10 лет. В настоящее время в России идет разработка отечественного препарата — аналога «Спинразы». По самым оптимистичным прогнозам он может появиться через два-три года.

По данным на начало февраля, трое детей в России со СМА скончались в 2020 году, не получив необходимого лечения.

Фото Harpers Bazar и с личной страницы Лады Пеньковой

О нас

Сайт общественно-политической газеты "Кореновские вести" Кореновского района Краснодарского края зарегистрирован Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (РОСКОМНАДЗОР),
cвидетельство ЭЛ № ФС 77-69814 от 29.05.2017

Форма распространения - сетевое издание

Территория распространения - Российская Федерация, зарубежные страны

Учредитель и издатель - общество с ограниченной ответственностью "Редакция газеты "Кореновские вести"

Генеральный директор (главный редактор) -
Нина Анатольевна Роженко

Язык - русский

Контакты

+7 (86142) 4-11-61
+7 (86142) 4-13-36
korvesti@mail.ru
353180, Краснодарский край, г. Кореновск, ул. Красная, 83
------------------
+7 (86142) 4-47-38
Служба новостей
------------------

Яндекс.Метрика

Экстренные службы

Телефоны