Мечты не работают, пока не работаешь ты!
С таким девизом идет по жизни хрупкая уроженка Кореновска Лада Пенькова
Девушке на днях исполнилось 18 лет, но, несмотря на страшный диагноз — спинальную-мышечную атрофию 2 типа (СМА), она успела добиться в жизни многого: окончить с отличием школу, освоить графический дизайн, получить востребованную специальность фронтенд-разработчика, выполнить несколько заказов... А еще она обожает делать украшения. Ее мечта — помогать детскому фонду и дожить до того времени, когда в России будет разрешен препарат «Спинраза».
20 июня она записала обращение к президенту Владимиру Путину на прямую линию, попросив главу государства помочь ей и еще нескольким тысячам людей: разрешить к применению в России «Спинразу» и внести заболевание в государственную программу «7 нозологий».
- Я родилась здоровой. Но в 6 месяцев, когда все детки становятся на ножки, я на них не вставала, и у меня не было рефлексов, стандартных для младенца: я не хватала игрушки, - рассказывает Лада. - Родители сделали все, чтобы я росла самым обычным ребенком, несмотря на тяжелую болезнь. Как и все девочки, я играла в кукольный домик, много читала, в общем, росла в совершенно обычных условиях. Мне никогда не делали скидку на болезнь и не использовали никаких корсетов и вертикализаторов. Я благодарна своим родителям за обычное детство.
В 7 лет, как и все дети, Лада села за парту. Уроки проходили как обычно, только дома. Их семья в те годы жила недалеко от школы № 18, и девочка мечтала, что однажды случится чудо, и она зайдет в класс...
Не сложилось.
Зато случилось другое чудо! Благодаря светлой головке, тяге к знаниям и нечеловеческой упорности, девочка прошла всю школьную программу всего за восемь лет, причем с оценками — «отлично»! Учителя, как и родители, не делали ей скидок и поблажек — да это было и не нужно. Девочка терпеть не могла жалость и жадно грызла гранит науки. А потом она влюбилась… в компьютеры. И кажется, эта любовь - на всю жизнь.
- В 8 лет, когда у меня появился первый компьютер, я увлеклась графическим дизайном. Мне было скучно просто играть в игры, хотелось рисовать. Занималась дизайном я четыре года, самостоятельно осваивая программы. Поняв, что могу делать больше, три года училась веб-дизайну и попутно изучала психологию. Тоннами читала книги, статьи, смотрела видеоуроки и лекции... Но в один прекрасный день я открыла совершенно случайно код какого-то сайта, и он меня очаровал. Мне стало жутко интересно: как может огромный портал состоять из тысячи загадочных знаков и слов? Я начала искать информацию, и оказалось, что это веб-разработка. Как говорится, учитель приходит тогда, когда готов ученик, и вскоре я познакомилась в Сети с одним программистом, который стал моим проводником в этот мир. Благодаря ему, я влюбилась в веб-разработку и все, что с ней связано. Также он посоветовал мне замечательную книгу по психологии, прочитав которую, я сильно изменилась и многое про себя поняла, - продолжает рассказ Лада.
И вот позади школа, оконченная с отличием. Но у Лады к этому времени уже есть цель — стать frontend-разработчиком. И прикованная к коляске девушка, самостоятельно освоив верстку, сделала два сайта на заказ и заработала деньги на обучение в HTML Academy. Итогом учебы стало появление на свет нескольких проектов. Но совершенству нет предела, и Лада решила развиваться в профессии дальше и освоить react-разработку.
Ее мечты кардинально отличаются от желаний сверстниц. Пока ее одноклассницы изучали глянцевые журналы и последние модные тенденции макияжа, Лада читала медицинские справочники и техническую литературу. Несмотря на тяжелую болезнь, она не сдается. У нее большие планы на эту жизнь, и опускать руки она не собирается. Девушка хочет съездить в Санкт-Петербург, развиваться в веб-разработке, изучить нейронные сети, открыть свой интернет-магазин по продаже украшений из чешского стекла. А еще — сдать на права и купить машину на ручном управлении... Но мечты могут быть разрушены в любой момент.
СМА, которой страдает девочка - заболевание, при котором в результате генетического сбоя гибнут нервные клетки спинного мозга, и атрофируются мышцы всего тела, в том числе и самая главная — сердце. Любое движение Ладе дается с трудом и болью – прогрессирует сколиоз, развиваются контрактуры, из-за сдавливания грудной клетки возникает бешеная тахикардия. У девушки слабая иммунная система, и банальный насморк может превратиться в пневмонию. Поэтому большую часть года она проводит дома, и лишь в теплую погоду ее можно вывезти подышать свежим воздухом на улицу.
К сожалению, в нашей стране таким людям помочь не могут ничем. Заболевание неуклонно прогрессирует, и в скором времени наступает смерть. Только за последние 2 года умерли 92 человека.
За рубежом для лечения таких пациентов компания «Биоген» разработала препарат «Спинраза». Он останавливает прогрессирование заболевания, давая возможность человеку жить полноценной жизнью. Лекарство очень дорогое - его цена в разных странах составляет от 90 до 125 тысяч долларов за 1 инъекцию. Всего в течение первого года их нужно шесть. А потом поддерживающий курс: одна доза с интервалом в четыре месяца на протяжении всей жизни. Несмотря на космическую дороговизну, лекарство успешно применяется в Израиле, США, Европе, буквально возрождая к жизни людей. Так как заболевание СМА — орфанное, то есть редкое, правительства зарубежных стран покрывают его стоимость из бюджета.
- Записывая обращение к Путину, я надеялась, что меня услышат, как это произошло в Турции, - печально говорит она. - Там точно так же на прямой линии президенту Тайипу Эрдогану задали вопрос о регистрации препарата, и на следующий же день (!) его зарегистрировали и начали лечить им больных СМА всех возрастов. БЕСПЛАТНО. Почему же это нельзя сделать и у нас? Мы же самая богатая страна мира!
Но вопрос так и не пропустили в эфир. Видимо, вопросы о твиттере Трампа и о собачке Зеленского оказались важнее человеческих жизней. Придется опять неопределенное время ждать регистрации «Спинразы». Но даже если вдруг случится чудо, и если все-таки препарат включат в нозологию, я очень сильно опасаюсь, что лечить им будут детей до 18 лет - и все. Я читала, что в Лос-Анджелесе женщине, которой 39 лет, вкололи «Спинразу», и после 7-й инъекции она стала сама сидеть, без кучи подушечек, хотя, казалось бы, к 39 годам все мышцы умерли! Этот препарат для нас — настоящее спасение. Не лечить больных людей «Спинразой» — значит, медленно их убивать....
13 февраля 2019 года лекарство попало на рассмотрение получения статуса орфанного, то есть лекарство может быть признано как действующее для лечения редкого заболевания для больных в России. Чтобы больные граждане РФ получали его бесплатно (покрывались за счет федеральных средств), заболевание должно попасть в реестр «7 нозологий». Многие семьи, столкнувшись с подобным заболеванием у своих близких, были вынуждены покинуть страну, сменив гражданство или получив вид на жительство или статус беженцев, и таким образом получить доступ к бесплатному лечению. Но пройти этот путь способны только самые отчаянные, или те, кто смог собрать необходимые средства на переезд.
В семье Лады лишних финансов нет. Мама не работает — ухаживает за дочкой, отец тоже на инвалидности — получил травму на работе. Девочка по мере сил пытается помочь родителям и зарабатывать сама.
- Я очень боюсь, что завтра может не наступить. Что я никогда больше не увижу своих родных. С пяти лет я постоянно думала о смерти. Мне было очень жутко: а вдруг все, что ты любишь: родители, дом, кот, любимые вещи, - в один день все это может исчезнуть. Позже, в школьном возрасте, я смирилась с тем, что умру из-за болезни. А сейчас, когда я знаю, что лечение есть, и я могу прожить долго, мне не хочется умирать! Я так много хочу сделать в этой жизни!
Наверное, нет ли одного человека, кто бы не знал таких выдающихся личностей, как Стивен Хокинг, Ник Вуйчич, Юля Самойлова. Они доказали, что для человека даже с глубокой инвалидностью нет ничего невозможного, можно стать высококлассным специалистом своего дела. Один — астрофизиком, второй — мотивационным оратором, чьими книгами зачитывается вся планета, третья — певицей, представлявщей нашу страну на Евровидении. Теперь в их компании — уроженка Кореновска, программистка Лада Пенькова. Несмотря на свои юные годы и тяжелую болезнь, она добилась многого и, уверены, добьется еще больше. Нужно только дождаться регистрации в России заветной «Спинразы»...
PS.: Как известно, девиз нашей газеты: «Спешите делать добрые дела». Дорогие читатели, давайте поможем Ладе. Если вам нужен сайт или сотрудник на удаленную работу — обращайтесь! Телефон для связи: 8-918-954-10-71.
"Кореновские вести", №28 от 11 июля 2019 года
